@unpublished{uneatlantico3184,
          author = {Angela Isora Moreno},
           title = {An{\'a}lisis de la gesti{\'o}n actual del programa de pacientes en condici{\'o}n de Hemofilia y Enfermedad de VonWillebrand (EVW) de la IPS Cl{\'i}nica Oasis, en la regi{\'o}n Nororiente, Costa Norte y Centro de Colombia durante el a{\~n}o 2020 y primer trimestre 2021},
           month = {Agosto},
            year = {2022},
             url = {http://repositorio.uneatlantico.es/id/eprint/3184/},
        keywords = {Hemofilia, Enfermedad de VonWillebrand, Calidad de Vida, Atenci{\'o}n Integral, Indicadores de Gesti{\'o}n},
        abstract = {La Hemofilia es una enfermedad de origen gen{\'e}tico, considerada como Enfermedad Rara o Hu{\'e}rfana, con un alto riesgo de desarrollar complicaciones osteomusculares, articulares, inhibidores, entre otros, afectando la calidad y en muchas ocasiones ponen en riesgo la vida de los pacientes.  La EVW, es una enfermedad m{\'a}s com{\'u}n, causada por defectos hereditarios por ausencia o deficiencia o funcionalidad del Factor VonWillebrand. Ambos trastornos de la coagulaci{\'o}n son considerados dentro del grupo de las enfermedades hu{\'e}rfanas, y en efecto representa un problema de salud p{\'u}blica, por su complejidad en el manejo altamente especializado, incrementando los costos de atenci{\'o}n sanitaria, y en consecuencia la afectaci{\'o}n de la calidad de vida a los pacientes que la padecen. En Colombia, de acuerdo con la ley 1392 de Julio de 2010 las enfermedades hu{\'e}rfanas son de inter{\'e}s especial, y se adoptan normas tendientes a garantizar la protecci{\'o}n social por el estado colombiano a los pacientes y a sus cuidadores.  As{\'i} mismo requieren la importancia de un manejo Integral con un equipo interdisciplinario que permita un diagn{\'o}stico temprano, con un modelo desde lo preventivo, reconociendo de forma oportuna y pertinente los riesgos a los que puede estar expuestos los pacientes para evitar complicaciones futuras. La implementaci{\'o}n de un tratamiento oportuno en las urgencias, y una terapia de profilaxis acorde con la necesidad individual de cada paciente, con ajustes de dosis seg{\'u}n necesidad; Inclusi{\'o}n de programas de rehabilitaci{\'o}n f{\'i}sica, psicol{\'o}gica y trabajo social. Educaci{\'o}n continua y empoderamiento al paciente y la familia en relaci{\'o}n con los cuidados. El objetivo de este Proyecto es Analizar la Gesti{\'o}n del programa de Hemofilia y Enfermedad de VonWillebrand en la IPS Cl{\'i}nica Oasis, para implementar un plan de mejora en el modelo de atenci{\'o}n integral, en la regi{\'o}n Centro, Nororiente y Costa Norte de Colombia durante el a{\~n}o 2020 y primer semestre del 2021. El dise{\~n}o Metodol{\'o}gico es un estudio descriptivo, transversal, en donde se analiz{\'o} el informe entregado por la Cuenta de Alto Costo (CAC) 2020, y el cuestionario de satisfacci{\'o}n del usuario. Dentro del proceso realizado se analiz{\'o} la estructura e indicadores de gesti{\'o}n en el modelo de atenci{\'o}n de la Cl{\'i}nica Oasis, y se dan las recomendaciones respectivas de acuerdo con los informes de la CAC y Federaci{\'o}n Mundial de Hemofilia (FMH), basado en un enfoque integral, desde el diagn{\'o}stico temprano, con una atenci{\'o}n desde lo preventivo, manejo del tratamiento, rehabilitaci{\'o}n y seguimiento, necesarios para el mejoramiento del programa de Hemofilia y Trastornos de la Coagulaci{\'o}n. Los resultados obtenidos de la IPS Oasis, se pudo detallar que cuentan con un Programa de Hemofilia muy robusto, un equipo Interdisciplinario muy competente, una atenci{\'o}n Home Care excelente que llega a las {\'a}reas de dif{\'i}cil acceso para la administraci{\'o}n del medicamento y la continuidad en la terapia a pesar de las dificultades de los pagos por parte del asegurador. Dentro de los aspectos a mejorar, se recomienda la Implementaci{\'o}n de los indicadores de Gesti{\'o}n del programa; Atenci{\'o}n y acompa{\~n}amiento oportuno en las urgencias; Inclusi{\'o}n de un programa de Rehabilitaci{\'o}n F{\'i}sica, con fisiatra, ortopedista y fisioterapia dentro de la IPS; Acompa{\~n}amiento Farmacoterap{\'e}utico, y un profesional de enfermer{\'i}a asistencial y administrativo.}
}